Tag der Seltenen Erkrankungen

Tag der Seltenen Erkrankungen - Was braucht es wirklich?

Wie fühlt es sich an, wenn es keine Antworten gibt?

Jahrelange Ungewissheit, Arztbesuche, Untersuchungen, immer wieder die gleiche Rückmeldung: "Die Werte sind Unauffällig." Doch die Symptome bleiben. Irgendwann - nach Monaten oder Jahren - steht eine Diagnose fest: eine Seltene Erkrankung.

Doch mit der Diagnose fangen Herausforderungen oft erst an. Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt, Unterstützungssysteme greifen nicht immer, und im Alltag entstehen Barrieren, die es schwermachen, gleichberechtigt teilzuhaben.

Was wäre, wenn der Weg nicht mühsam wäre? Wenn nicht die Einzelnen Lösungen suchen müssten, sondern Strukturen so gestaltet wären, dass Unterstützung von Anfang an selbstverständlich ist?

Seltene Erkrankungen sind vielleicht selten - aber das Gefühl von Unsicherheit, Warten und Kämpfen ist es nicht.

Was können wir als Gesellschaft tun, damit alle die Untertstützung bekommen, die sie brauchen?

#TagDerSeltenenErkrankungen #RareDiseaseDay #WasBrauchtEsWirklich